Ed Gardella nyugdíjas rendőrtiszt, egy amerikai kisváros lakója, 31 éven át szolgált rendőrként. Úgy vélte, ő igazán egy kemény ember. Aztán a 70 éves, visszavonult rendőrnél egyszer csak nyelőcsőrákot diagnosztizáltak az orvosok.
„Soha nem felejtem el azt a pillanatot, amikor az orvosok a szemembe mondták, hogy rákos vagyok – emlékszik vissza az idős úr. Azt soha nem gondoltam magamról, hogy én egy különlegesen bátor ember lennék, de azt sem, hogy gyáva. Rendőrtiszt voltam, mégpedig vezető pozícióban, de ez a betegség mindenkit térdre kényszerít – senki sem erősebb, mint a rák.”
Mr. Gardella kezelésként átesett sebészeti beavatkozáson, kemo- és radioterápián, Bostonban, a Dana-Farber Rák Intézetben. Ma, 5 és fél évvel később, teljesen rákmentes, gyógyult beteg. Az idős rendőrtiszt véleménye szerint azonban a rák örökké ott marad az életében. „Az nem úgy van, hogy valaki rákos beteg lesz, aztán csak úgy túl lesz rajta.” – szögezte le véleményét.
A rákgondozás fejlődése ma azt jelenti, hogy az emberek többsége, akiknél rákot diagnosztizálnak, túléli a betegséget. Amerika teljes lakosságából 12 millió ember ráktúlélő. Várakozások szerint 2030-ra ez a szám majdnem a duplája lesz. Minden 10, újonnan rákkal diagnosztizált felnőtt amerikai közül 6 fő megéli, vagy túl is éli a ráknál meghatározott 5 éves túlélési küszöbidőszakot.
Kenneth Miller, a Dana-Farber Rák Intézet egyik társigazgatója szerint az átmenet a rákbetegből ráktúlélővé válásban számos kihívással jár együtt.
„A kezelések befejezése nagyon sok beteg számára tipikusan egy monumentális pillanat, de ugyanakkor egy fontos fordulópont is – magyarázza Dr. Miller. Mint rákot túlélőknek, most már arra kell összpontosítaniuk – szemben a kezdetekkel, amikor még azon törték a fejüket, hogyan élik túl a betegséget -, hogy megtanulják, hogyan tudnak a mindennapos életbe visszatérni. És ezt a tanulási folyamatot sokszor egyedül kell végigjárniuk, nem úgy, mint amikor a kezelések alatt egy egész támogató személyzet állt mögöttük.”
A rákot túlélőknek nagyon sok problémával kell szembenézniük, beleértve a testükben bekövetkezett változásokat is, ahol érzelmi és pszichikai tüneteket kell menedzselniük; foglalkozniuk kell a munkahelyi visszatérés gondjával, vagy éppen a tanulmányaikhoz való visszatérés gondolatával; támogató csoportokat kell találniuk; fenn kell tartaniuk, javítaniuk kell, vagy erősíteniük kell a személyes emberi kapcsolataikat; és végül megfelelő utánkövető gondozáson is részt kell venniük.
Felismerve ezeket az egyedülálló kihívásokat, a Dana-Farber Intézet 1993-ban létrehozta a David B. Perini Jr.-ról elnevezett „Életminőség Klinikát”, mégpedig azzal a céllal, hogy támogatást és szolgáltatásokat nyújtsanak a gyermekeket sújtó rákbetegségek túlélőinek. Ez Amerika első ilyen programjainak egyike volt, amely később modellként is szolgált más, hasonló jellegű intézmények megalapításához.
„Az világos volt, hogy a rákterápiáknak mind rövid, mind hosszú távú kihatásai lesznek a gyermekekre nézve, és nem volt senki, aki ezekkel az egészségügyi kérdésekkel foglalkozni tudott volna. Tudtuk, hogy foglalkoznunk kell ezzel a témával, mert a túlélők tábora szerencsére egyre gyorsabban növekedett. A '60-as években a gyermekkori rákbetegség csaknem mindig halálos diagnózis volt, de napjainkban a gyermekek többsége hosszú távú ráktúlélőnek számít.” – foglalta össze az eredményeket a Klinika társigazgatónője. Véleménye szerint a nagyközönség és az orvosok is a rákterápiával kapcsolatos utóhatásoktól tartottak, ez volt az egyik fő ok, amiért létrehozták a klinikát, és most már olyan betegekkel is lehet találkozni, akiknél 20-30 évvel ezelőtt diagnosztizálták, még gyermekkorukban a rákot.
„Kritikus fontosságú, hogy az orvosok felismerjék, a rákot túlélőknek speciális egészségügyi kihívásokkal kell szembenézniük, és hogy ezeknek a túlélőknek minden, egészségükkel kapcsolatos tünetet másként kell tolmácsolniuk, mint azoknak a betegeknek, akik soha nem voltak rákosak. A rákot túlélők véleménye szerint ha egyszer a hajuk visszanőtt, akkor mindenki azt gondolja, mehetnek vissza a normális napi kerékvágásba. Ehhez azonban a betegeknek sokkal hosszabb időre van szükségük, és vannak olyan gondok is, amiket soha nem tudunk megoldani.” – összegezte véleményét a Klinika társigazgatónője.
A Dana-Farber Rák Intézet 2004-ben a „túlélési programját” kiterjesztette minden korosztályra, amikor a Lance Armstrong Alapítvány segítségével létrehozták a Felnőtt Túlélési Program-ot és a Perini Családi Túlélési Központot. Ezzel egyidejűleg Amerika-szerte elkezdett nőni a ráktúlélést segítő szolgáltatásokra irányuló figyelem.
2005-ben az Orvostudományi Intézet azt javasolta, hogy minden rákbeteg kapjon egy kezelési összesítőt és egy tervet, amely segíti őt abban, hogy a kezdeti kezelések végén jól érezze magát. A tervnek az alábbiakat kell magában foglalnia: a diagnózissal és a kezeléssel kapcsolatos információkat és a potenciális következményeket; az utánkövetés részét képező orvosi vizitek ütemtervét; az egészséges életmóddal és újabb rákbetegség kialakulásának megelőzésével kapcsolatos tanácsokat; a munkavállalási és egészségbiztosítási vonatkozású jogi tanácsokat, valamint a támogatást nyújtó szolgáltató elérhetőségeit.
Az átfogó kezelési összegzés és gondozási terv nagyon fontos „útvonal térképként” szolgál a túlélők számára, de az elsődleges kezelőorvosuk számára is. Ezek a dokumentációk segítik a beteget a rákbetegség utáni életre való felkészülésben, kihangsúlyozva olyan kérdéseket, mint a képalkotó eszközökkel végzett utánkövető rákvizsgálatok fontossága, vagy annak beazonosítása, hogy ki van kitéve egy második rákbetegség kockázatának. Az ilyen tervek az orvosokat is tanítják a potenciális egészségi kockázatokra, amelyek teljesen speciálisak a rákot túlélők esetében.
„Azon túl, hogy vizsgálni kell egy újabb potenciális rákbetegség kérdését és a kezelésekhez kapcsolódó egészségi kérdéseket, az elsődleges kezelőorvosnak a rákbetegséget túlélt embereknek abban is segíteniük kell, hogy elmagyarázzák, hogyan összpontosítsanak az általános jólétükre, arra a területre, amely a túlélésben gyakran alul hangsúlyozott témakör. A betegekkel történő beszélgetéseknek mindent magukban kell foglalniuk, kezdve attól, hogy abba kell hagyniuk a dohányzást, egészen addig, hogy hogyan kell megfelelően táplálkozniuk és milyen testmozgást végezzenek.” - összegezte Kenneth Miller a véleményét.
A túlélőknek nyújtott szolgáltatás részeként, a Dana-Faber Intézet széles körű oktatási programot is kínál a pácienseknek, támogatási szolgáltatást, valamint információs forrásokkal is szolgál. A rákbetegséget túlélt betegek többféle műhelymunkába is bekapcsolódhatnak, részt vehetnek az éves találkozókon, vagy találkozhatnak négyszemközt is a szociális munkásokkal, akik speciális képzésben részesültek az ilyen betegekkel való bánásmóddal kapcsolatosan. Az Intézet általános pszichikai, érzelmi, pénzügyi és gyakorlati információkat is nyújt, illetve anyagi forrásokkal is a betegek rendelkezésére tud állni, ha azoknak a mindennapi anyagi létfenntartásukhoz kell segítség.
Az Intézet nemrég 21 db videófelvételt készített, amelyek olyan kérdésekkel foglalkoznak, amelyekkel a túlélőknek kell szembenézniük. (Angolul tudók számára a videófelvételek megtekinthetőek az alábbi weboldalon: http://www.dana-farber.org/survivor). A felvételeken különböző szakterületek - onkológia, pszichológia, táplálkozástudomány stb. – szakértőivel folytatott interjúk láthatók, akik kiemelik azokat a kérdéseket, amelyekkel a rákot túlélőknek szembe kell nézniük, egészen a kiújulástól való félelemtől kezdve a hosszú távú egészségi vonatkozásokig, megalapozva egy „wellness” tervet.
A rákterápia vége ugyanis nem a rákkal való tapasztalat végét jelenti. Az orvosoknak is fontos a saját munkájukhoz, hogy meggyőződjenek róla, a betegeik megtalálták az új egyensúlyt az életben, és hogy a betegek pontosan felismerjék, orvosilag hol voltak, és hogyan jutnak el az egészséges jövőbe.
Mr. Gardella, a nyugdíjas rendőrtiszt és egyben nyelőcsőrák túlélő saját meglátása szerint képes realizálni, hogy annak ellenére, hogy legyőzte a rákot, a rákkal kapcsolatos tapasztalat mindig ott lesz a további életében is. Ugyanakkor a teljes életre fókuszál, beleértve azt, hogy a feleségével és a gyermekeivel minél több időt töltsön együtt, és képes legyen még jó ideig könnyű sporttevékenységet is folytatni (baseball, golf és biciklizés).
